Quand la lumière s’allume : témoignage d’une jeune femme frappée par un AVC

J’étais dans la vingtaine. Deux semaines après mon arrivée dans une ville, de violents maux de tête ont commencé. Très vite, d’autres symptômes sont apparus : j’avais de la misère à lire, les lettres se mélangeant à l’écran, et j’avais des moments d’absence où j’arrêtais de parler en plein milieu d’une phrase pendant un appel audio en ligne avec ma mère. Je sentais que quelque chose de grave n’allait pas, alors j’ai pris un taxi pour aller à l’urgence.

En arrivant au triage, j’ai dit à l’équipe soignante que je pensais faire un AVC. On ne m’a pas crue. D’après ce que ma mère m’a raconté plus tard, ils lui ont dit que c’était probablement d’ordre émotionnel.

Pourtant, quelques heures plus tard, en observation, j’ai fait ma première crise d’épilepsie. Là, il n’y avait plus de doute : c’était sérieux. Ils ont eu beaucoup de difficulté à trouver la lésion au cerveau. Si on m’avait prise en charge dès mon arrivée, les séquelles auraient sans doute été bien différentes. J’ai frôlé la mort deux fois. Les médecins ont dû m’opérer d’urgence et me plonger dans un coma artificiel pendant cinq semaines pour limiter les dégâts d’un grave AVC.

Au réveil, j’étais complètement dans les vapes et, pour ma famille, le choc a été brutal : paralysie du côté droit, troubles cognitifs et incapacité totale à parler. Même en réapprenant tout à partir de zéro, plusieurs de mes capacités ne sont jamais revenues.

« En arrivant au triage, j’ai dit à l’équipe soignante que je pensais faire un AVC. On ne m’a pas crue. »

Après neuf mois passés entre l’hôpital et la réadaptation intensive, la réalité m’est tombée dessus. Je me suis retrouvée à habiter dans une résidence pour personnes vivant avec une déficience intellectuelle, alors que j’avais un diplôme universitaire en poche. J’avais besoin d’aide pour presque tout au quotidien, sans être déclarée inapte pour autant. Au début, je croyais sincèrement que ma vie était finie. Ça a été d’une grande violence. Du jour au lendemain, dans la vingtaine, je devais faire une croix sur tous mes projets : travailler, choisir où j’allais habiter, m’acheter une maison, avoir une famille, avoir mes permis de conduire. Tout s’écroulait, et ni moi ni mes proches ne pensions à des démarches judiciaires dans un moment où on essayait simplement de survivre.

Plus tard, en participant à des groupes de discussion pour la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC, j’ai compris que je n’étais pas seule : il y a des biais bien réels et une sous-évaluation médicale quand ces problèmes arrivent à des femmes, surtout quand on est jeune.

J’ai ensuite cherché à comprendre mon parcours, que je ne pouvais pas me rappeler moi-même à cause de mes pertes de mémoire. Au total, j’ai été transférée dans trois hôpitaux dans la même ville, à commencer par celui où j’avais fait mon admission à l’urgence. Quand j’ai finalement demandé mon dossier médical, il n’y avait absolument rien sur ce premier hôpital, aucune note sur mon passage à l’urgence. Dans tout ce parcours, personne ne m’a jamais dit qu’il existait des recours possibles en responsabilité civile contre un hôpital ou des soignants.

Des années plus tard, quand j’en ai parlé à un autre médecin, il a désapprouvé ma démarche, comme si c’était malvenu de poser des questions sur les soins reçus. Aujourd’hui, le délai est dépassé et je ne peux plus rien faire. Entre les dossiers incomplets, la mémoire qui manque et tout le temps que ça prend juste pour réapprendre à vivre, le système avait refermé ses portes avant que la lumière ne s’allume.